Nie ma pacjenta, jest człowiek

Czy choroba przewlekła to wyrok?

Profesor Antoni Kępiński powiedział kiedyś, że nie ma pacjenta, jest człowiek i to jedno proste zdanie w zasadzie mówi wszystko. Warto pamiętać, że to nie choroba określa człowieka, a to co każdy sobą reprezentuje jako człowiek. Nie ma schizofreników, cukrzyków, alergików. Są ludzie, którzy chorują na pewne schorzenia, ale nie oznacza to, że mają się z tymi chorobami identyfikować.

Ktoś przede wszystkim jest dobrym, wrażliwym, mądrym człowiekiem, ojcem, mężem, synem, pracownikiem, a dopiero gdzieś na samym końcu ma problemy ze zdrowiem i jest osobą chorującą na depresję, zaburzenia endokrynologiczne, choroby krwi czy problemy z narządem ruchu.

Od kilku lat nie używa się także określenia osoba niepełnosprawna, bo takie miano jest równie krzywdzące i stygmatyzujące, jak nazwanie kogoś kaleką. Są ludzie, którzy na pewnym poziomie borykają się z niepełnosprawnościami, ale to wciąż jest sprawa drugorzędna, bo fakt, że ktoś ma problemy z poruszaniem się, ze wzrokiem, czy słuchem nie oznacza, że na innym poziomie nie jest sprawniejszy od innych. Nie ma więc osób niepełnosprawnych – są ludzie z pewnymi niepełnosprawnościami.

Ale nie ulega wątpliwości, że jakość życia ludzi z chorobami przewlekłymi jest gorsza niż ludzi zdrowych. Co można zrobić, aby ją poprawić?

Nie do końca zgadzam się ze stwierdzeniem, że jakość życia ludzi zdrowych jest zawsze lepsza niż chorujących przewlekle. To w jaki sposób wygląda nasze życie w dużej mierze jest zależne od naszego nastawienia. Znam ludzi chorujących na nawracającą depresję, którzy nauczyli się żyć z chorobą, potrafią być czujni na pierwsze objawy nawrotu, wiedzący kiedy należy iść do lekarza uzgodnić zwiększenie dawki leku tak, aby choroba nie wytrąciła ich z normalnego funkcjonowania i  nie warunkowała ich życia. Przeszli psychoterapię, dotarli do źródeł swoich problemów i nauczyli się, jak radzić sobie z objawami choroby.

Osoby świadome swoich ograniczeń często potrafią zrobić bardzo dużo, aby te ograniczenia pokonać i na ogół im się to udaje. Przy depresji zasadniczą sprawą jest niewypieranie problemu, nie udawanie, że choroba sama przejdzie lub leczenie się na własną rękę. Trzeba skonfrontować się z chorobą, nauczyć się z nią żyć, ale również pilnować, aby nie determinowała całego życia.

Wszyscy podziwiamy ludzi, których los mocno doświadczył, ale nie poddają się i żyją pełniej niż osoby zdrowe. Ale na co dzień również spotykamy ludzi, dla których złamana ręka to już koniec świata, a mając grypę zatrudniają do obsługi całą rodzinę i znajomych. Stwierdzenie, że należy się cieszyć z tego co się ma, znajdować we wszystkim pozytywne aspekty, widzieć więcej niż tylko czubek własnego nosa pozwala poprawić jakość życia i zadowolenie z niego bez względu na własne problemy.

Ale jak zmienić perspektywę i cieszyć się życiem, kiedy nagle dotyka nas przewlekła choroba czy niepełnosprawność? Trudno jest wymagać od takich osób, aby byli z tego powodu szczęśliwi.

Oczywiście, nikt nie każe się nikomu cieszyć z problemów ze zdrowiem! Ale kiedy zachorujemy przewlekle nagle zmienia się perspektywa, z której patrzymy na świat. Kiedy dotknie nas naprawdę poważny wypadek, kiedy zdamy sobie sprawę, jak kruche jest nasze życie zaczynamy zupełnie inaczej postrzegać rzeczywistość. Inne rzeczy stają się dla nas ważne, mniej przywiązujemy wagę do drobiazgów, zaczynamy doceniać wartości, które wcześniej nie zawsze się dla nas liczyły.

Zaczynamy czerpać radość z tego, że niebo jest błękitne, że możemy spędzić miły wieczór z przyjaciółmi lub, że mamy kogo potrzymać za rękę. Wartości materialne, pogoń za sukcesem, wyścig szczurów schodzą na drugi plan.  Kiedy zaczynamy być uważniejsi, bardziej otwarci na nowe doświadczenia okazuje się, że świat ma nam więcej do zaoferowania niż kiedy będąc w pełni sił żyliśmy w ciągłym pędzie i kręciliśmy się wokół spraw nie wartych zaangażowania, tak jak chomik na kołowrotku. Choroba dla niektórych ludzi okazuje się ważną lekcją życia.

A jak nauczyć się żyć z chorobą psychiczną? To dużo trudniejsze niż funkcjonowanie z przewlekłą chorobą somatyczną.

Nie ma lepszych i gorszych chorób, trzeba tylko nauczyć się z nimi żyć. I warto też, aby wiedzę na temat takiej dolegliwości nabyła również najbliższa rodzina. Bo to, że jesteśmy wspierani przez najbliższych jest zawsze ogromnie istotnym elementem zdrowienia, ale też wentylem bezpieczeństwa, bo to właśnie bliscy jako pierwsi mogą zauważyć i zwrócić uwagę na symptomy nawracającej choroby. Pomóc w dostaniu się do lekarza czy szukaniu możliwości hospitalizacji, kiedy zachodzi taka potrzeba.

Osoby chorujące na depresję, chorobę afektywną dwubiegunową czy schizofrenię często zapisują sobie w okresie pełnej sprawności, co robić kiedy na przykład pojawią się gwałtowne myśli samobójcze, nagle wzrasta poziom energii ponad przeciętność i czujemy się bogiem, lub kiedy wzrasta lęk tak silny, że nie sposób wyjść z pokoju. Są to spisane kroki, które należy wtedy podjąć, co robić, a czego nie robić, gdzie znajduje się najbliższy szpital, jak można do niego dojechać, telefon do lekarza prowadzącego, a przede wszystkim kogo i w jaki sposób wówczas poprosić o pomoc.

Najważniejsze to pamiętać, że nie jesteśmy sami ze swoimi problemami, i że w przypadku problemów psychicznych zawsze należy zwrócić się o pomoc do specjalisty.

Rozmowa z Joanną Chatizow, prezesem Stowarzyszenia Aktywnie Przeciwko Depresji ukazała się w publikacji W trosce o każdego pacjenta